Confronterend fotoverslag van een slopende ziekte

Gemiddeld hebben ALS-patiënten een levensverwachting van drie jaar. Sinds de dag dat Huub met de ziekte geconfronteerd werd besloot hij het ziekteproces vast te leggen. Zijn camera gaat overal mee naartoe. Eerst fotografeerde hij nog zelf, maar vanaf het moment dat hij dat niet meer kon hebben zijn vrouw Marije en zoons Sal en Pyke het van hem overgenomen. Op zijn aanwijzingen, dat wel. Inmiddels staan er ongeveer vijfduizend foto's op zijn website, die het slopende proces pijnlijk confronterend vastleggen.


Huub wordt geholpen met eten door een van zijn zoons

Verandering

De foto's tonen Huub als een levenslustige energieke veertiger die in een razend tempo verandert in een afhankelijke magere man in een rolstoel. Maar onder die zieke en kwetsbare buitenlaag gaat ondanks alles iemand schuil die nog steeds met plezier en met een twinkeling in de ogen naar de wereld kijkt.

Een aantal foto's uit het fotodagboek dat de familie bijhoudt gaan over het huwelijk van Huub en Marije in februari 2010. Toen de periode 'tot de dood ons scheidt' opeens erg overzichtelijk werd besloten ze dat het er toch eens van moest komen. Op zijn weblog schrijft hij: 'Het huwelijk blijft een voor mij ondoorgrondelijk instituut. Toch had ik het niet willen missen; de drie liefdes van mijn leven aan mijn zijde.'

Later zien we Huub als een man die niet meer in staat is te praten. Zijn vrouw helpt hem in bed en eten gaat voortaan ook moeizaam. Sommige foto's zijn erg confronterend.

'Dit was mijn laatste kroket; het lukt niet meer.'

Collega's

Om het project uit te breiden vroeg Huub 26 collega's uit de fotografie om een portret van hem te maken. In het afgelopen jaar hebben onder andere Joost van den Broek, Erwin Olaf, Vincent Mentzel, Koos Breukel en Carli Hermès Huub geportretteerd. Elke fotograaf koos voor een andere, eigen, benadering. Zo heeft Erwin Olaf Huub geportretteerd als een berustende clown.  Joost van den Broek besloot te gaan voor een meer journalistieke benadering. Hij maakte een foto van het moment dat Huub in bed wordt gelegd door zijn vrouw Marije.


Foto © Joost van den Broek

De blogs schrijft Huub nog altijd zelf. Dit doet hij met een metalen puntje op zijn neus, waarmee hij een tekstverwerkingsprogramma kan bedienen. Dit puntje is goed te zien op het portret van Erwin Olaf.


Foto © Erwin Olaf

Boek

Vandaag wordt het 152 pagina's tellende fotoboek The mind is a muscle gepresenteerd. Het boek is samengesteld door Erik Kessels en Anthon Beeke en bevat zowel de intieme foto's die Huub en zijn familie thuis maakten als de portretten door collega-fotografen. Het boek is voor 34,95 euro online te bestellen en te koop in de betere boekhandel.

Naast het boek is er ook een expositie in fotogalerie In de gewelven in Woerden. De foto's zijn daar van 26 februari tot en met 6 april te zien.