AUTSIDE: Emma Pille vangt leven met autisme in woord en beeld
De fotograaf werkt het liefste in projecten, daar deze een kader hebben en dat werkt voor mensen met autisme vaak het fijnste. ‘Ik heb eens een project gedaan om planten op de werkvloer te stimuleren. Hierbij kwam naast fotografie ook mijn plantenkennis uit een vorig opleiding erg van pas.’ Ze combineerde planten met beroepen, zette bijvoorbeeld een arts naast een skeletplant, een diëtiste naast een vetplant, een bankier naast een Chinese money plant enzovoort. ‘Op dit moment ben ik bezit met een project genaamd Nature Fix You,’ vertelt Emma. ‘Dit gaat over hoe er aan mijn werk is terug te zien hoe het gaat in mijn proces naar een zo fijn mogelijk leven.’
Een bijzonder onderwerp, maar uit het leven gegrepen. Emma leeft namelijk met autisme en een terugkerende somberheid. Daarover gaat dan ook het grote project AUTSIDE, gepresenteerd in dit artikel. ‘Ik weet nog niet lang dat ik autisme heb,’ vertelt Emma. ‘In 2015 ben ik gediagnosticeerd en toen werd het ineens duidelijk waarom bepaalde dingen in het verleden lastiger gingen bijvoorbeeld. We kwamen erachter toen ik werd behandeld voor depressie en we de redenen erachter zochten. Het werd duidelijk dat ik erg op mijn tenen liep en uiteindelijk kwam de diagnose autisme aan het licht.’ Autisme wordt vaak als iets negatiefs bestempeld en er bestaan veel vooroordelen over. Ook is de diagnose eerder een spectrum dan een vaste waarde en kan het zich bij iedere individu anders uiten. Emma legt uit: ‘Autisme is heel breed, waardoor het niet van één kant kan worden bekeken. Veel buitenstaanders zien een kant en hebben gelijk een beeld bij autisme, maar zelf zie ik autisme niet als een hokje. Mijn autisme is niet alleen maar negatief,’ benadrukt ze. ‘Oog hebben voor detail en hoofd- en bijzaken niet kunnen scheiden, zie ik soms juist als iets heel moois. Ik sta soms toch even stil bij wat een ander een bijzaak vindt. Hierdoor kan ik naar mijn idee een eigen beeld creëren, met mijn eigen kijk.’ Toch is het leven met autisme natuurlijk ook lastig. Doordat Emma op alle details let, ligt het gevaar overprikkeld te raken op de loer. ‘Ik vind het lastig om te besluiten wanneer iets klaar is, en door chaos loop ik vast in mijn creatieve proces.’ Helaas beperken deze moeilijkheden zich niet alleen tot het werk wat Emma maakt, maar beïnvloedt het ook haar dagelijks leven. ‘Ik mis geen enkel detail, wat maakt dat ik soms helemaal op ben.’ En door vermoeidheid ervaart ze juist (nog) meer last van deze prikkels. ‘Afwegingen maken is hierin erg belangrijk, maar dat maakt ook dat het accepteren van autisme erg moeilijk is, Niet alles wat ik graag zou willen op creatief gebied is altijd even realistisch.’Camouflage
Autisme spectrum stoornissen uiten zich vaak anders bij vrouwen dan bij mannen. Dat is ook waarom veel vrouwen er pas op een relatief late leeftijd achter komen dat zij autisme hebben, terwijl anderen de diagnose al sinds hun kindertijd hebben. ‘Camoufleren, camoufleren, camoufleren, is de overleefstand voor veel vrouwen met autisme,’ vertelt Emma. ‘Sommigen weten zich op die manier staande te houden in het dagelijks leven, maar anderen lopen uiteindelijk vast. En dan merk ik vooral de vooroordelen, die er helaas veel zijn. Mensen zeggen dat ze helemaal niks gemerkt hebben, of zijn van mening dat iedereen toch moet camoufleren. Tijdens mijn studie liep ik vast op de onduidelijkheden in de lessen en dat was de reden dat ik stopte.’ Stoppen was niet makkelijk, vertelt Emma. ‘Ik dacht te hebben gevonden wat ik wilde, maar ik moest te veel dingen doen die voor mij op dat moment te moeilijk waren.’ Daarmee doelt ze met name op de sociale interactie. ‘Mijn school zag op dat moment ook niet in dat ik het wel zou kunnen leren. Dat deed erg veel pijn, mijn autisme zat toen helemaal in de weg.’
AUTSIDE
‘Ik startte mijn project over autisme nadat ik stopte met mijn fotografie opleiding, wegens onduidelijkheid en onbegrip. Ik wilde aantonen dat ik als iemand met autisme echt ook wel fotograaf kon zijn, of gewoon kon werken. Mijn doel bij het maken van dit project is dan ook om het stigma dat autisme heeft tegen te gaan. Het spectrum is zo breed dat er geen één echt beeld is van autisme.’ Mensen even stil laten staan en nadenken over hoe het is om autisme te hebben in de huidige maatschappij, is wat Emma met haar werk wil bereiken.
‘Het proces is een beetje vanzelf gegaan,’ geeft ze aan. ‘Ik fotografeer nooit echt met een plan, wel is er een doel en dat is vaak om terug te komen met goede foto’s. Meestal maakte ik foto’s zonder dat er druk op stond om op dat moment dé foto te maken. De meeste beelden kwam ik ook gewoon tegen en ik maakte dan wel de foto die ik in mijn hoofd had, maar deed dat niet volgens een vooropgesteld plan.’ Het maken van de foto’s ging zijn eigen weg en het maken van de teksten ook, vertelt Emma. ‘De meeste mensen die ik dit vertel, geloven dat haast niet. Ik zou wel willen dat ik kon uitleggen hoe een foto bij mij tot stand komt, maar ik heb die informatie niet om er een presentatie van te maken.’Emma heeft wel een idee voor zich over hoe de presentatie van haar werk in een vorm gegoten zou moeten worden. ‘Ik zou graag een boek willen uitbrengen, al is dat best lastig. Op dit moment zijn er foto posters opgehangen bij scholen of bij mensen thuis. Ik denk dat dit soort projecten altijd een beetje open blijven en soms vind ik een nog beter passend beeld bij de tekst, maar het is zo goed als afgerond. Wat nu rest is het verspreiden van het project, zodat meer mensen er bij stil kunnen staan.’
Toekomstdroom
Er zijn veel hindernissen, maar net zo veel kansen op de weg naar de toekomst. Kijkend naar Emma’s ultieme toekomstdroom klinkt het: ‘Ik zou graag willen doorbreken in de fotografie, en dan ergens voor gaan werken waar ik wel op mijn manier kan fotograferen.’ De grote druk van het hebben van een eigen bedrijf, is niet iets wat Emma aanspreekt. ‘Dat klinkt wellicht onmogelijk, maar ik probeer er een zo haalbaar en realistisch mogelijk toekomstbeeld van te maken.’ En dat het Emma gaat lukken met een portfolio als het hare is wel duidelijk. Soms duurt het alleen wat langer. ‘Mijn begeleiders noemen mij een dieseltje, het duurt even, maar het komt wel.’ Ze grapt: ‘Zelf zou ik liever een Ferrari zijn.’
Bekijk meer werk van Emma op emmapille.com
Of volg haar via Instagram @emmapille
Advies van Emma Pille
Voor wie zelf moet leven met de diagnose autisme heeft Emma een paar waardevolle tips: ‘Gebruik je autisme in je creatieve proces, het geeft je nieuwe inzichten. Wees jezelf, het afvallen omdat je steeds op je tenen loopt is veel pijnlijker dan het langzaam opbouwen. Heb vertrouwen in je eigen werk. Maak niet wat anderen leuk vinden, maar wat JIJ mooi vindt.’
Tegen het publiek dat nog niet bekend is met autisme of er zelfs negatief tegenover staat, zegt Emma: ‘Kijk eens verder dan je neus lang is, de meeste mensen met autisme gaan ergens honderd procent voor. En wanneer zij iets interessant vinden, vertellen ze daar graag over. Heb vooral respect voor elkaar – voor mensen met autisme, maar voor wie dan ook!’
Rotterdam Photo
Het werk van Emma is te zien tijdens Rotterdam Photo festival. ‘Ik was bezig met mijn project toen iemand me benaderde en vroeg of deze expo niet passend was bij mijn project. En hoe moeilijk ik het ook vind om uit te leggen waarom het passend zou zijn, raakte het mij wel en dacht ik het gewoon een keer te proberen om mijn werk op te sturen.’ Tot haar eigen grote verbazing werd haar werk uitgekozen en mocht ze haar werk presenteren op de kunstbeurs. ‘Ik was echt heel blij en dit geeft mij de bevestiging dat ik het ook zelf kan en daar geen goed CV voor nodig heb.’ Het exposeren op Rotterdam Photo vind Emma wel spannend. ‘Vanuit mijn autisme hou ik van duidelijkheid en dat ik nog niet goed weet wat ik kan verwachten, maakt het voor mij extra spannend.’ Omdat het niet haalbaar is om vier dagen aanwezig te zijn, vanwege de hoeveelheid prikkels, zal de fotograaf niet alle dagen bij de expositie zijn. ‘Ik vind dit erg moeilijk, want ik wil heel graag. Bij de opening heb ik twee begeleiders waarop ik kan terugvallen wanneer ik met vragen zit of het te spannend vind. Maar verder heb ik er gewoon veel zin in en verwacht ik dat het heel tof wordt.’
Meer informatie over Rotterdam Photo vind je op rotterdamphotofestival.com